Vea la biografía de Julia Vial acá.
Julia Vial es una periodista chilena, conductora de programas de televisión y radio. Actualmente es la animadora del programa de farándula Intrusos en RedTV.
Vea: Películas, series y documentales sobre el síndrome de Down.
"De repente uno se queda cuestionándose que por qué me pasó a mí. No, no, no hay tiempo para eso. Uno tiene que sacar las garras de mujer chilena, de donde las tiene bien puestas y darle, y darle, y darle." "Ha sido un proceso largo, trabajoso, intenso, pero que finalmente ha sido feliz, muy feliz."
"Piensas que es una enfermedad, y en realidad es una condición."
En publimetro.cl explica el gran cambio de su vida: "Es que antes sin hijos, matrimonio joven, exitoso, que le gusta viajar y hacer todo lo que quieren, la vida es mucho más fácil, obvio. Pero esto es un cable a tierra, un golpe que en un primer momento uno no se espera. Uno no imagina que un hijo propio puede venir con capacidades distintas y de repente es como duro, porque yo no conocía ninguna persona con síndrome de Down, me estaba enfrentando a algo desconocido. Y uno piensa: mi hija tiene Síndrome de Down, primero ¿Por qué? Porque por edad, genética no tenía que ser así. Y lo segundo ¡¿Ahora qué hago? ¡Fue un proceso en el que lloré los primeros tres días que supe que la Julita era Down y después me paré y dije ¡Tengo que reportear! Hay que saber de qué se trata."
Se confiesa católica, y asegura que los últimos años de su vida la fueron preparando para esto "¡La naturaleza es súper sabia!"
Julia está casada con el periodista, crítico de cine, Leopoldo Muñoz, pololearon durante seis años y contrajeron matrimonio en 2002. En 2010 nació su primera hija, Julita Muñoz Vial. Al nacer su hija se dio cuenta de algo que no había pensado antes: "Si hubiese sabido lo top que es ser madre, hubiese tenido hijos antes."
Sobre ser madre cuenta que "Nosotros queríamos estar un rato a solas, un rato de probar, pasarlo bien, de afiatarnos como pareja antes de ser padres. Hasta que estuvimos listos, hasta que sentí que quería ser madre."
Cuando logró quedar embarazada la pareja no quiso contárselo a nadie, hasta los tres meses de embarazo. Antes de contarlo viajaron a Cuba y al regresar le contaron a sus familias.
En Cuba se intoxicó, al principio pensaron que tenía AH1N1, pero después de varios exámenes el médico le dijo "bueno sabes qué, Julita tiene un 60% de probabilidades de ser down"
Dentro de las posibilidades "el mejor panorama era que fuera down, porque hay trisonomías que la guagua nace a los nueve meses pero vive minutos." Posteriormente hicieron el examen de las vellosidades, y definitivamente era Down, en el dolor Julia confiesa que lloró por dos días, por el temor a lo desconocido.
"Al tercer mes de embarazo (12 semanas) fui a hacerme la ecografía y el médico quedó en silencio. Supe altiro que algo no estaba bien, me dijeron que tenía síndrome de Down y quedé para adentro, pero es un miedo al desconocimiento. Quedas dolido, no entiendes, es tu primera hija, eres joven. Estuve dos días llorando, pero después dije “no”, me paré, me puse a investigar." "Soy de la idea de que las guaguas sienten todo y no quería que mi hija se diera cuenta de nuestra pena"
En Revista María cuenta que el llorar "No era porque mi hija viniera con síndrome de down o tuviera síndrome de down. Era porque por yo no había conocido a nadie con síndrome de down, o sea ví y había visto. Pero no tenía a nadie cercano ni nada, no sabia cual era la realidad, mi imagen de los down era la imagen de hace 30 años en Chile, o sea lo escondías en la casa, que nadie lo viera. O sea en el fondo era súper limitados, no tenían opción de poder sociabilizar ni vivir."
Al internalizar su nueva realidad Julia decidió a levantarse, a investigar y aprender todo lo que pudiera en relación con el síndrome. Así supo que el futuro de su hija dependía de lo que ellos como familia estuvieron dispuesto a hacer, y supieran cómo hacerlo, para estimularla y apoyarla. Toda su familia estudió con ella libros sobre síndrome de Down, y sus amigas permanecieron a su lado, apoyándola constantemente. La gran ayuda para Julia fue de parte de su marido, quien "fue una ayuda fundamental junto con mi familia, mis amigas de universidad y de colegio."
"...tengo dos opciones: me echo a morir, lloro, me victimizo, o tengo claro que tengo tres meses de embarazo, que la guagua siente todo, empiezo a investigar y a darme cuenta que depende totalmente de mí, y lo que ella logre será gracias a mi marido, a mí y a mi familia, entonces, no me puedo quedar parada, tengo que movilizarme”. Eso me sirvió mucho para salir adelante; no esperar una respuesta que de verdad no tiene porqué llegar. "
"A los cinco supe que ella venía con un problema cardíaco y que íbamos a tener que operarla, más temprano que tarde. De hecho, antes de los 6 meses. Pero eso me permitió tener tiempo para prepararme para lo que venía, y aceptarlo. Cuando llegó el minuto, yo ya estaba bien." "Lo que pasa es que el 50% de los niños Down vienen con problemas cardiacos y a la Julita tuvimos que someterla a una cirugía cardiaca a corazón abierto en la Católica y tuvo un sincicial que le duró más de lo normal, ha estado casi tres meses en clínicas y hospitales, pero todo esfuerzo vale la pena por verla gorda, feliz." Durante este período estuvo internada en la Clínica Las Condes y luego en la Universidad Católica.
Al quinto mes de embarazo fue a ver a un diabetólogo, ya que Julieta tenía diabetes gestacional, y este médico tenía una hija con síndrome de Down, invitó a Julia a conocer a su hija de 12 años, y entonces Julia comprendió que en realidad las posibilidades que se le abrieran a su hija dependían de ella, de su familia.
"La vida perfecta que yo me había planificado, de un minuto a otro giró. Salí de la burbuja: Villa María, universidad privada, de mi circuito ‘redondito’ donde iba a la tele y lo pasaba fantástico. Tenía un matrimonio ideal. Además de mucho amor, muy entretenido, con hartos viajes. Y de repente ese esquema no va más…"
Regresó a la televisión, no quiso apartarse de su trabajo "mi trabajo es terapéutico, me encanta"
Siempre mantiene las esperanzas: "En España está el caso de un joven que estudió en la universidad (este es la caso de José Pineda.). Soy una convencida de todo lo que haga o deje de hacer con ella influirá en su futuro. Con el pino que le estamos poniendo con mi marido, espero que sea la más top del mundo." Por otro lado "He conocido niñitas maravillosas de 6 años que las echan del colegio porque la profesora no sabe cómo manejarlas. Es más fácil cancelar la matrícula que incorporarlos. "
En cuanto al tema del aborto ella tuvo clara su decisión desde el principio. Un médico le dijo que acá en Chile no era legal el aborto terapéutico, y ella comprendió que el consejo entre líneas era que podría tomar un avión, por ejemplo, a Estados Unidos y realizarlo, "Pero para mi eso nunca fue opción, nunca, nunca."
"Y por qué, primero no es por una cosa religiosa, sino porque es mi hijo. Y si viene como viene, es mío y por algo me llegó y por algo quizás tengo un desafío más grande que una persona normal. Dios elige"
Esta nueva realidad en términos de pareja los unió de forma absoluta, sin discusiones, han permanecido más unidos que nunca ante todas las pruebas que han tenido que enfrentar. Ella quiere ayudar a "Demostrarle a la sociedad que son perfectamente capaces de llevar una vida normal."
Julia siempre ha mantenido su vida familiar privada. El hacer público el hecho de que su hija tuviera síndrome de Down se debió a una broma de mal gusto que apareció en la película del joven director Nicolás López, entregada por el personaje de Ignacia Allamand, en la que decía que ella "odiaba a los Down." "Todavía existe prejuicio, como la película de Nicolás López, “Qué pena tu vida”. Todavía hay gente que cree que se pueden hacer chistes con las condiciones distintas. Es una realidad, pero he aprendido que la discriminación va de la mano del temor y el desconocimiento. Si alguien habla de esto, me doy el tiempo de enseñarle y explicarle."
El director Nicolás López explicó que según él el problema con esa broma es que fue mal entendida, que fue personaje loco que dijo puras locuras, entre ellas que odiaba a los Down. "Yo tengo un primo con síndrome de Down que lo invité a la premier y se cagó de la risa con esa escena. ¿Cómo voy a ser discriminador con ellos si toda mi vida he vivido con mi primo Down?" Julia en revista Caras dijo que en realidad "Eso no es un argumento."
Julia opinó luego de la polémica: "Era un chiste tonto, me enerva recordarlo. Lo que pasó es que en ese momento yo hablé con muchísimas mamás de niños con síndrome de Down que tienen 13 o 14 años, que les molestó y les dolió. Entonces yo, de alguna manera, que nunca quise esconder la condición de mi hija, me di cuenta de que podía llegar a tener un rol social, que tenía todas las posibilidades de hablar en los medios de comunicación en representación de mucha gente. Finalmente puedo ayudar a que haya más inclusión y me la voy a jugar por eso."
En revista Caras volvió a explicar el problema y su visión sobre el asunto: "Tal vez para muchos lo de esa película es una tontera, pero para quienes estamos dando una lucha día a día no lo es. Entiendo que la frase en cuestión es un chiste dentro de un contexto (el personaje de Ignacia Allamand dice: odio a los Down porque te miran las tetas)—, pero si no hubiera estado en el guión no pasa absolutamente nada. Deja un mensaje súper dañino hacia las personas con Síndrome de Down, y me preocupa. Si la película es buena o mala, me da lo mismo. Hablé no sólo por mi hija, sino por todos los que tienen capacidades diferentes, porque en más de algún joven puede quedar la idea de ‘odio a los Down’ o que ‘son babosos’, eso es lo que cuestiono. Puedes reírte y hacer humor de todo, pero hay que tener respeto. Por ejemplo, otras películas como Yo también, una producción española donde actúa Pablo Pineda, el primer actor con Síndrome de Down, sí deja un mensaje positivo."
"Nunca oculté nada, la Julia es mi hija y yo más que nadie me siento orgullosísima de ella. Con lo de la película, lo hablé con mi familia y encontré que era momento de dar una señal. No peleé sólo por mi hija, sino por todos quienes han sido discriminados"
Julia considera que su hija es "Tremendamente desafiante, no se a quien salio, llevada a sus ideas, así heavy. Es muy chistosa y tremendamente cariñosa" ... "es chistosa, alegre, cariñosa, se tira arriba de la gente. Es de lo mejor, se da con todo el mundo, le encanta la calle, exige su paseo en coche y si no se pone a gritar."
Mantiene de forma sagrada su rutina, aprendida al pie de la letra: "Me paso entre su fonoaudiólogo, kinesiólogo, terapista, sus clases, los masajes y ejercicios que le hago en la casa. A veces llego cansada y ella tampoco quiere, pero ahí está mi marido que me anima, toma la colchoneta y vamos de nuevo. Ahora está mejor, porque nació con una complicación cardíaca y se tuvo que operar." Cuando Julita cumplió 17 días de vida Julia y Leopoldo comenzaron a hacerle los ejercicios que correspondía. Además de lo que toda guagua hace ella "debía ser estimulada, ayudarla con un cascabel, tenía que moverse con uno saquitos de arroz, seguir el sonido, iba a la Cruz Roja… era cansador."
"Su bautizo fue con balón de oxígeno, los padrinos con mascarillas."
Cuando cumplió tres meses de vida tuvieron que operarla del corazón, durante 90 días el matrimonio se turnó en acompañarla y dormir con ella. Tras esta operación "No necesitaría otra operación al corazón, porque fue exitosa. Se supone que está bien."
Las grandes dificultades que la familia tuvo que superar desencadenaron en que su primer cumpleaños sería un momento de alegría y para recordar por siempre, sin escatimar en gastos, todo para ella. 100 invitados, mozos, títeres, bar abierto para los padres. Su madrina le regaló una mini cartera Louis Vuitton. Duró hasta más allá de las 10 de la noche. Julita vestía un elegante vestido qu le regaló Miguel Ángel Guzmán.
Teniendo presente esta situación la pareja no duda en tener más hijos, "Julita necesita hermanos." En LUN agrega: "Me gustaría hacerme un estudio genético, aunque lo de la Julia fue un error en la concepción y se le repitió un cromosoma. Pero cuando tienes un hijo Down, te llena tanto la vida, que si tienes otro, da lo mismo." "...Quiero mellizos, lo juro. Estoy loca."
En su cruzada para terminar con la discriminación en Chile respecto al síndrome, Julia está ayudando a su pediatra, Macarena Lizama, quien ha escrito un manual para ayuda a padres con hijos que padecen este síndrome, estimularlos desde sus inicios. Así quieren publicarlo de "Arica a Magallanes, en todos los consultorios para cuando nazca un niño down. Regalarlo."
En diciembre de 2010 contó en publimetro: "Hace días fui al cierre de fin de año de la fundación Se Puede, donde jóvenes que tienen Down representaron “Jesucristo SuperStar” con un nivel de producción alucinante, se sabían todas las canciones, te mueres el vestuario, y el Teatro Municipal de Las Condes estaba repleto como nunca. El anterior fin de semana fui al lanzamiento del calendario de la Fundación Down 21, “ene” papás, recibí “ene” apoyo. Ahí vi a gente luchando por lo mismo, por la inclusión de nuestros hijos. "
En noviembre de 2010 habló sobre su bandera, su nuevo compromiso social: "No me destaco por mostrar mi vida privada ni hablar de ella. Quizás antes no me parecía el momento, pero hoy veo que uno debe elegir bien sus peleas y si la mía es mi hija (Julia), y también tratar que las personas que tienen síndrome de Down sean insertadas en la sociedad y que se acaben los prejuicios, esa será mi pelea"
El 30 de diciembre de 2010 fue al programa Sin Dios ni Late de Julio César Rodríguez, donde habló abiertamente sobre su hija.
Terminando el 2010 Julia definió ese año diciendo que fue "intenso. Fui mamá, operaron a mi guagua del corazón, estuvo tres meses internada en la clínica, súper sacrificado, pero tremendamente feliz. "
"...lo conté porque se sabía y no tengo nada que ocultar; es una condición de mi hija, y estoy súper orgullosa de ella. Además, si puedo ayudar en algo, abrir más la mente, hacer un llamado a la tolerancia o ayudar a las madres que pasan por lo mismo, tengo que hacerlo. Me parece un deber social, porque tengo una pantalla para conseguir un bien mayor."
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Los datos y citas de este artículo fueron sacados de diferentes sitios de internet, las citas en el artículo corresponden a palabras de Julia Vial, salvo que se señale lo contrario
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